ДЦП: что делать после постановки диагноза ребёнку

Детский церебральный паралич обычно обнаруживают у ребёнка в возрасте одного-двух лет. У родителей эти три буквы — ДЦП — вызывают растерянность. Что теперь делать? К кому обращаться за помощью? Какая может быть поддержка от государства? А от благотворительных фондов? И как вообще выстраивать жизнь дальше? Разбираемся вместе с представителями благотворительных фондов «Движение вверх», «Подарок ангелу» и «Милосердие детям» — участниками проекта Ozon Забота.

Ozon Забота делает благотворительность простой и понятной, а хорошие дела — привычкой. Мы рассказываем о работе фондов, их подопечных и способах поддержки. Чтобы помочь фондам, работающим с детьми с ДЦП (а также ещё десяткам проверенных организаций, полный список — по ссылке), можно приобрести благотворительный сертификат, товары фондов или продукты со значком «Ozon Забота».

Любой неизлечимый диагноз ребёнка — это удар для родителей. Главное — понимать, что вы не остались с болезнью наедине. Ваша семья может рассчитывать на помощь и от государства, и от благотворительных фондов. Благодаря этой поддержке реабилитация не будет разорительной для семейного бюджета, а жизнь ребёнка станет максимально комфортной, наполненной и интересной.

Как и зачем оформлять инвалидность?

Детский церебральный паралич бывает разных форм и различной степени тяжести. Но в любом случае родителям нужно начать с оформления инвалидности, чтобы получить индивидуальную программу реабилитации, а также помощь от государства.

Для признания ребёнка инвалидом нужно обратиться в службу медико-социальной экспертизы (МСЭ) по месту жительства со следующими документами:

Медико-социальная экспертиза может пройти на дому, если по состоянию здоровья ребёнку крайне затруднительно добраться до самой службы.

Также по закону дети-инвалиды имеют право на социальные выплаты и услуги. Они осуществляются через территориальное отделение Пенсионного фонда, рассказывает Глеб Селянин, PR-менеджер фонда «Милосердие детям». 

От государство положены:

Однако помимо государственной поддержки есть ещё и помощь благотворительных фондов. Это может быть как дополнение к господдержке, так и социальная и психологическая помощь.

С чем помогают благотворительные фонды: курсы реабилитаций

Реабилитация помогает детям с ДЦП восстановить и улучшить текущее состояние, связанное с болезнью. Курсы реабилитации в медицинских центрах, как правило, дорогостоящие. При этом их количества, которые ребёнок с инвалидностью получает бесплатно от государства, может не хватать. Как раз в таких ситуациях помогают благотворительные фонды.

Например, в фонде «Движение вверх» есть программа «PROдвижение» — помощь детям с инвалидностью в прохождении реабилитации в специализированных медицинских центрах России. О ней рассказывает исполнительный директор Ирина Агафонова:

В благотворительном фонде «Милосердие детям» тоже помогают детям с ДЦП пройти реабилитацию. «Мы проверяем документы, подтверждающие диагноз ребёнка, назначения и рекомендации врачей, собираем средства и оплачиваем необходимое лечение. После прохождения курсов реабилитации многие из наших подопечных смогли сделать свои первые шаги, некоторые научились сидеть, ползать, а также стоять у опоры. 

У нашего подопечного Матвея уменьшилась спастика, стала лучше работать левая рука, наладился эмоциональный фон, значительно улучшилось звукопроизношение. Мальчик начал читать, хорошо спит всю ночь, ест самостоятельно, может легко взять ложку и жевать твёрдую пищу. Матвей учится играть на различных музыкальных инструментах, любит петь, с удовольствием ходит на все развивающие занятия с логопедом и психологом», — рассказывает Глеб Селянин, PR-менеджер фонда «Милосердие детям».

Благотворительный фонд «Подарок ангелу» также помогает семьям оплатить курсы реабилитации. Он сотрудничает с Марфо-Мариинским медицинским центром «Милосердие» в Москве и АНО «Физическая реабилитация» в Санкт-Петербурге. Для подопечных из регионов проводятся занятия с логопедами и психологами в онлайн-формате.

Ещё фонд «Подарок ангелу» способствует продолжению реабилитации в домашних условиях. «У нас в фонде есть специальная программа «Школа особенного родителя». Для родителей мы проводим ряд семинаров о том, как заниматься дома реабилитацией и абилитацией ребёнка. Обычно ребёнок три месяца проходит реабилитацию в медицинском центре, а потом наступает перерыв, и он возвращается домой. Если родители не подготовлены, не обладают базовыми знаниями о том, как продолжать реабилитацию, то происходят откаты к изначальной точке. Проект «Школа особенного родителя» направлен на то, чтобы обучить мам и пап, как заниматься с ребёнком дома».

С чем помогают благотворительные фонды: технические средства реабилитации

Для восстановления и удобства детям с ДЦП необходимо разное оборудование: коляски, вертикализаторы, ходунки и т. п. Обычно это дорогостоящие предметы, которые не могут себе позволить малоимущие или многодетные семьи, матери-одиночки. Какие-то средства закупает государство, но они не всегда подходят конкретному ребёнку.

У фонда «Движение вверх» тоже есть программа по закупке технических средств или изделий для реабилитации детей с инвалидностью в домашних условиях. Ведь миссия фонда — улучшить качество жизни детей с ДЦП и помочь им стать самостоятельными.

Любая семья может обратиться в фонд с запросом помочь купить необходимую инвалидную коляску или опору для стояния — в зависимости от нужд ребёнка с инвалидностью.

С чем помогают благотворительные фонды: социализация и психологическая поддержка

«ДЦП — это не болезнь, а образ жизни», — говорят в благотворительных фондах. Именно поэтому родителям важно настраиваться на новую жизнь, в которой будет место и им самим. Благотворительные фонды поддержат и в этом.

В фонде «Движение вверх» в рамках программы «Птица счастья» организуют культурный досуг для детей с инвалидностью и их родителей: экскурсии, походы в театры, на концерты, развивающие мастер-классы и т. д. Таким образом получится оказаться в сообществе родителей других детей с ДЦП, с которыми можно общаться, советоваться и дружить.

Здоровое отношение к себе и своим нуждам помогает родителям избежать гиперопеки над ребёнком. Глеб Селянин из фонда «Милосердие детям» рассказывает, что из-за неё у ребёнка может быть «незрелость эмоционально-волевой сферы, которая выражается в несамостоятельности решений и действий, чувстве незащищённости, пониженной критичности к себе, повышенной требовательности к заботе других о себе. Гармоничное личностное развитие возможно в том случае, когда родитель принимает все особенности ребёнка, учитывает ограничения, которые накладывает заболевание, и старается соотносить свои требования с возможностями ребёнка». 

Фонд «Подарок ангелу» оказывает психологическую поддержку родителям детей с ДЦП. Она помогает сместить фокус с болезни ребёнка на себя. Ведь, чтобы были силы на уход за другим, важно в первую очередь заботиться о себе. Марк Гущин из фонда «Подарок ангелу» рассказывает: 

Благотворительные фонды, которые помогают детям с ДЦП:

Поддержать их просто. Достаточно выбрать один из вариантов помощи. Например, приобрести футболку «Счастье», созданную совместно с благотворительным фондом помощи детям-инвалидам «Движение вверх». Вся прибыль направляется в организацию. Другой вариант — благотворительные сертификаты номиналом от 50 рублей и выше.

Выбирайте способ, который удобен, и фонд, миссия которого вам близка. А мы продолжим рассказывать о работе организаций и делиться полезной информацией, чтобы помощь была доступной каждому.

Благотворительность вместе с Ozon Забота

Фото обложки: shutterstock