Ozon logo Ozon Club logo
Журналы

Детский церебральный паралич обычно обнаруживают у ребёнка в возрасте одного-двух лет. У родителей эти три буквы — ДЦП — вызывают растерянность. Что теперь делать? К кому обращаться за помощью? Какая может быть поддержка от государства? А от благотворительных фондов? И как вообще выстраивать жизнь дальше? Разбираемся вместе с представителями благотворительных фондов «Движение вверх», «Подарок ангелу» и «Милосердие детям» — участниками проекта Ozon Забота.

Ozon Забота делает благотворительность простой и понятной, а хорошие дела — привычкой. Мы рассказываем о работе фондов, их подопечных и способах поддержки. Чтобы помочь фондам, работающим с детьми с ДЦП (а также ещё десяткам проверенных организаций, полный список — по ссылке), можно приобрести благотворительный сертификат, товары фондов или продукты со значком «Ozon Забота».

Любой неизлечимый диагноз ребёнка — это удар для родителей. Главное — понимать, что вы не остались с болезнью наедине. Ваша семья может рассчитывать на помощь и от государства, и от благотворительных фондов. Благодаря этой поддержке реабилитация не будет разорительной для семейного бюджета, а жизнь ребёнка станет максимально комфортной, наполненной и интересной.

Как и зачем оформлять инвалидность?

Детский церебральный паралич бывает разных форм и различной степени тяжести. Но в любом случае родителям нужно начать с оформления инвалидности, чтобы получить индивидуальную программу реабилитации, а также помощь от государства.

Для признания ребёнка инвалидом нужно обратиться в службу медико-социальной экспертизы (МСЭ) по месту жительства со следующими документами:

  • направление в МСЭ от поликлиники, больницы или управления социальной защиты населения;
  • медицинские документы, которые подтверждают нарушение здоровья (заключения невролога или других специалистов, выписка из больницы, история болезни);
  • заявление законного представителя ребёнка;
  • свидетельство о рождении ребёнка.

Медико-социальная экспертиза может пройти на дому, если по состоянию здоровья ребёнку крайне затруднительно добраться до самой службы.

«При оформлении справки об инвалидности (справка МСЭ) ребёнку выдаётся индивидуальная программа реабилитации, где указывается его реабилитационный потенциал, а также прописываются необходимые ему реабилитационные услуги и технические средства реабилитации. 

Государство выделяет определённое количество квот в ряд реабилитационных центров, где дети с подтверждённой инвалидностью могут пройти реабилитацию бесплатно. Кроме того, детям с инвалидностью предоставляется возможность пройти выездную реабилитацию, санаторно-курортное лечение от государства. Чем раньше начнутся занятия со специалистами, тем больших успехов ребёнку получится достичь», — отмечает Ирина Агафонова, исполнительный директор благотворительного фонда помощи детям-инвалидам «Движение вверх».

Также по закону дети-инвалиды имеют право на социальные выплаты и услуги. Они осуществляются через территориальное отделение Пенсионного фонда, рассказывает Глеб Селянин, PR-менеджер фонда «Милосердие детям». 

От государство положены:

Читайте также
Кому и как помогает фонд борьбы с инсультом ОРБИ
  1. социальная пенсия;
  2. ежемесячная денежная выплата детям-инвалидам;
  3. обеспечение в соответствии со стандартами медицинской помощи по рецептам врача лекарственными препаратами, изделиями медицинского назначения, специализированными продуктами лечебного питания;
  4. предоставление при наличии медицинских показаний путёвки на санаторно-курортное лечение с сопровождающим лицом;
  5. бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте, а также на междугородном транспорте к месту лечения и обратно с сопровождающим лицом;
  6. ежемесячная денежная выплата неработающим лицам трудоспособного возраста, осуществляющим уход за ребёнком-инвалидом.

Однако помимо государственной поддержки есть ещё и помощь благотворительных фондов. Это может быть как дополнение к господдержке, так и социальная и психологическая помощь.

С чем помогают благотворительные фонды: курсы реабилитаций

Реабилитация помогает детям с ДЦП восстановить и улучшить текущее состояние, связанное с болезнью. Курсы реабилитации в медицинских центрах, как правило, дорогостоящие. При этом их количества, которые ребёнок с инвалидностью получает бесплатно от государства, может не хватать. Как раз в таких ситуациях помогают благотворительные фонды.

Например, в фонде «Движение вверх» есть программа «PROдвижение» — помощь детям с инвалидностью в прохождении реабилитации в специализированных медицинских центрах России. О ней рассказывает исполнительный директор Ирина Агафонова:

«Каждому ребёнку перед началом реабилитации ставятся конкретные цели и задачи, и каждый ребёнок после реабилитации приобретает новые навыки и умения. Кто-то научается вставать на четвереньки (для детей с ДЦП это большое достижение), кто-то начинает держать ложку самостоятельно (благодаря тому, что снизилась спастика мышц). Кто-то начинает говорить первые долгожданные слова, кто-то делает первые шаги с помощью опоры и ходунков, а кто-то даже встаёт с инвалидной коляски и идёт самостоятельно».

В благотворительном фонде «Милосердие детям» тоже помогают детям с ДЦП пройти реабилитацию. «Мы проверяем документы, подтверждающие диагноз ребёнка, назначения и рекомендации врачей, собираем средства и оплачиваем необходимое лечение. После прохождения курсов реабилитации многие из наших подопечных смогли сделать свои первые шаги, некоторые научились сидеть, ползать, а также стоять у опоры. 

У нашего подопечного Матвея уменьшилась спастика, стала лучше работать левая рука, наладился эмоциональный фон, значительно улучшилось звукопроизношение. Мальчик начал читать, хорошо спит всю ночь, ест самостоятельно, может легко взять ложку и жевать твёрдую пищу. Матвей учится играть на различных музыкальных инструментах, любит петь, с удовольствием ходит на все развивающие занятия с логопедом и психологом», — рассказывает Глеб Селянин, PR-менеджер фонда «Милосердие детям».

Благотворительный фонд «Подарок ангелу» также помогает семьям оплатить курсы реабилитации. Он сотрудничает с Марфо-Мариинским медицинским центром «Милосердие» в Москве и АНО «Физическая реабилитация» в Санкт-Петербурге. Для подопечных из регионов проводятся занятия с логопедами и психологами в онлайн-формате.

Ещё фонд «Подарок ангелу» способствует продолжению реабилитации в домашних условиях. «У нас в фонде есть специальная программа «Школа особенного родителя». Для родителей мы проводим ряд семинаров о том, как заниматься дома реабилитацией и абилитацией ребёнка. Обычно ребёнок три месяца проходит реабилитацию в медицинском центре, а потом наступает перерыв, и он возвращается домой. Если родители не подготовлены, не обладают базовыми знаниями о том, как продолжать реабилитацию, то происходят откаты к изначальной точке. Проект «Школа особенного родителя» направлен на то, чтобы обучить мам и пап, как заниматься с ребёнком дома».

С чем помогают благотворительные фонды: технические средства реабилитации

Для восстановления и удобства детям с ДЦП необходимо разное оборудование: коляски, вертикализаторы, ходунки и т. п. Обычно это дорогостоящие предметы, которые не могут себе позволить малоимущие или многодетные семьи, матери-одиночки. Какие-то средства закупает государство, но они не всегда подходят конкретному ребёнку.

«Государство предоставляет коляску, которая сделана по одному шаблону. Но ДЦП всегда разный, и унифицированная коляска подходит далеко не всем. В таком случае люди обращаются к нам в фонд. Когда наступает их очередь, мы предоставляем коляску, которая подходит ребёнку с его проблематикой, помогает ему нормально функционировать», — рассказывает Марк Гущин из фонда «Подарок ангелу».

У фонда «Движение вверх» тоже есть программа по закупке технических средств или изделий для реабилитации детей с инвалидностью в домашних условиях. Ведь миссия фонда — улучшить качество жизни детей с ДЦП и помочь им стать самостоятельными.

Любая семья может обратиться в фонд с запросом помочь купить необходимую инвалидную коляску или опору для стояния — в зависимости от нужд ребёнка с инвалидностью.

Читайте также
С чего начинались фонды помощи бездомным: 6 историй

С чем помогают благотворительные фонды: социализация и психологическая поддержка

«ДЦП — это не болезнь, а образ жизни», — говорят в благотворительных фондах. Именно поэтому родителям важно настраиваться на новую жизнь, в которой будет место и им самим. Благотворительные фонды поддержат и в этом.

В фонде «Движение вверх» в рамках программы «Птица счастья» организуют культурный досуг для детей с инвалидностью и их родителей: экскурсии, походы в театры, на концерты, развивающие мастер-классы и т. д. Таким образом получится оказаться в сообществе родителей других детей с ДЦП, с которыми можно общаться, советоваться и дружить.

Здоровое отношение к себе и своим нуждам помогает родителям избежать гиперопеки над ребёнком. Глеб Селянин из фонда «Милосердие детям» рассказывает, что из-за неё у ребёнка может быть «незрелость эмоционально-волевой сферы, которая выражается в несамостоятельности решений и действий, чувстве незащищённости, пониженной критичности к себе, повышенной требовательности к заботе других о себе. Гармоничное личностное развитие возможно в том случае, когда родитель принимает все особенности ребёнка, учитывает ограничения, которые накладывает заболевание, и старается соотносить свои требования с возможностями ребёнка». 

Фонд «Подарок ангелу» оказывает психологическую поддержку родителям детей с ДЦП. Она помогает сместить фокус с болезни ребёнка на себя. Ведь, чтобы были силы на уход за другим, важно в первую очередь заботиться о себе. Марк Гущин из фонда «Подарок ангелу» рассказывает: 

«У нас есть врач-реабилитолог, у которого семь лет назад жизнь кардинально изменилась. У него родился ребёнок с ДЦП. Сейчас он советует родителям особенных детей в первую очередь не забывать о себе и не подстраивать свою жизнь под ребёнка. Наоборот, надо подстраивать ребёнка под свою жизнь. Для этого не нужно стесняться обращаться за поддержкой в фонды, ведь там к каждой семье индивидуальный подход».

Благотворительные фонды, которые помогают детям с ДЦП:

Поддержать их просто. Достаточно выбрать один из вариантов помощи. Например, приобрести футболку «Счастье», созданную совместно с благотворительным фондом помощи детям-инвалидам «Движение вверх». Вся прибыль направляется в организацию. Другой вариант — благотворительные сертификаты номиналом от 50 рублей и выше.

Выбирайте способ, который удобен, и фонд, миссия которого вам близка. А мы продолжим рассказывать о работе организаций и делиться полезной информацией, чтобы помощь была доступной каждому.

Фото обложки: shutterstock