Ozon logo

Поиск по статьям

Как помогают людям, больным раком крови

Рак крови — не приговор. Хотя в обратном убеждены многие: тяжёлый диагноз пугает, страшит сложное и дорогое лечение, якобы недоступное простым россиянам.

Ozon Клуб Знаем, как выбирать и экономить, тестируем новинки, общаемся с экспертами

С заблуждениями и мифами вокруг заболевания и, главное, в способах лечения и поддержки пациентов с раком крови нам помогла разобраться Ануш Овсепян — генеральный директор Фонда борьбы с лейкемией, одного из партнёров программы Ozon Забота.

Ануш Овсепян, генеральный директор Фонда борьбы с лейкемией

Рак крови — что это за болезнь, в чём её опасность?  

Так упрощённо обозначают десятки разных онкологических заболеваний крови.Это лейкозы, лимфомы и множественная миелома. Опасность любого опухолевого заболевания крови, так называемого гемобластоза, прежде всего в том, что при нём нарушается работа костного мозга, отвечающего за кроветворение (формирование эритроцитов, лейкоцитов, тромбоцитов), и иммунной системы, задача которой — защищать наш организм от патогенов. 

Некоторые виды рака крови могут развиваться стремительно, поэтому требуют незамедлительного начала лечения. 

Какие симптомы у рака крови, как его диагностируют?  

Онкогематологические заболевания проявляются по-разному. Но чаще всего симптомы неспецифичные, например: повышенная утомляемость, инфекции, боли в костях, слабость, увеличение лимфоузлов. 

Ануш Овсепян: «Заподозрить рак крови может любой врач при сопоставлении клинических проявлений и общего анализа крови. Однако окончательный диагноз, дающий ключи к разработке стратегии лечения, возможен только при проведении комплексного гематологического обследования, которое назначается врачами-гематологами или онкологами». 

Кто может заболеть раком крови? Кому чаще ставят такой диагноз?

Онкологические заболевания крови относительно редкие. Каждый год диагностируется около 30 тысяч новых случаев, в 9 из 10 — у взрослых. 

Ануш Овсепян: «Важно отметить, что среди пациентов с онкогематологическими заболеваниями большой процент людей молодого, трудоспособного возраста. Вместе с тем у людей старше 70 лет риск гемобластозов повышается в несколько раз». 

Для развития каждого из видов рака крови существуют разные факторы риска, однако подавляющее большинство случаев возникает спонтанно. По сути, профилактики злокачественных заболеваний крови не существует. 

Какие заблуждения есть в отношении рака крови?

Миф 1. Рак крови неизлечим

Заболевания системы крови очень разные. Некоторые остаются неизлечимыми, а при некоторых удаётся достичь почти 100-процентной вероятности выздоровления
Ануш Овсепян: «Очень важно, что даже при неизлечимых заболеваниях возможен длительный контроль болезни, позволяющий убрать симптомы заболевания и обеспечить хорошее качество жизни».

Миф 2. Лечение рака крови очень дорогое и малодоступно простому россиянину

Ануш Овсепян: «За последние 10 лет в нашей стране произошёл прорыв в лечении рака крови за счёт развития государственных программ: пациентам стал доступен целый ряд инновационных препаратов». 

Миф 3. Хорошие клиники для лечения рака крови есть только в Москве и Санкт-Петербурге

Ануш Овсепян: «Клиники, где используются высокотехнологичные методы лечения, включая неродственную трансплантацию костного мозга, есть не только в Москве и Санкт-Петербурге, но и в других регионах. При этом далеко не каждому пациенту нужны такие методы. Большинство может получать качественное и современное лечение и по месту жительства, в региональных клиниках».

Миф 4. Рак крови лучше лечить за границей

Ануш Овсепян: «Такое убеждение действительно было распространено лет 15-20 назад. Но сейчас в России доступны практически все инновационные методы лечения, включая неродственную трансплантацию костного мозга».  

Что делать человеку, если у него диагностировали рак крови? 

Прежде всего необходима консультация грамотного врача-гематолога. Информация, которую ищут в Интернете, может быть ошибочна или неправильно понята. Достоверные сведения о заболевании можно найти на сайте Фонда борьбы с лейкемией.

Ануш Овсепян: «Ключевой момент — это контакт пациента с врачом. Самую достоверную информацию человек может получить именно от своего врача-гематолога, который возьмёт на себя полное управление лечением и проинформирует обо всех этапах терапии, возможных побочных эффектах препаратов и особенностях течения болезни». 

Какие применяются методы лечения? 

Лечение рака крови основано на химиотерапии в разных её вариантах. Роль облучения существенно снизилась, однако оно остаётся важным компонентом в лечении лимфом. 

Ануш Овсепян: «В последние годы в России стали доступны многие самые современные лекарственные препараты с более избирательным механизмом действия: таргетные препараты, иммунотерапия. Клиники, в том числе некоторые региональные, применяют высокотехнологичные методы лечения, включая трансплантацию костного мозга».

Какой может быть реакция на лечение?

Воздействие химиотерапии на организм и переносимость препаратов зависит от конкретного метода терапии, от особенностей отдельных препаратов. 

Ануш Овсепян: «Нежелательные явления у препаратов различны. Чаще всего в ходе терапии отмечается снижение числа лейкоцитов, что повышает риск тяжёлых бактериальных инфекций, а также снижение количества тромбоцитов, что увеличивает вероятность кровотечений. Крайне неприятными для пациента побочными явлениями являются тошнота и рвота, однако современные противорвотные препараты позволяют справляться с этим осложнением».

Помимо того, для некоторых режимов химиотерапии характерно длительное снижение иммунитета, требующее специального профилактического подхода. Стоит упомянуть и о выпадении волос, которое, однако, полностью обратимо.

Какую помощь может получить пациент, которому назначили трансплантацию костного мозга? 

Этот высокотехнологичный метод лечения заболеваний системы крови назначается, как правило, когда другая терапия не помогает справиться с болезнью. 

Трансплантация костного мозга бывает аутологичной, когда пациенту пересаживаются его собственные клетки, и аллогенной — клетки от родственных или неродственных доноров. 

Ануш Овсепян: «Чаще всего к нам в фонд обращаются пациенты, которым требуется аллогенная неродственная трансплантация. Сама процедура проводится в федеральных и некоторых региональных центрах за счёт госфинансирования — квот. Но типирование пациента, поиск, активация донора и доставка неродственного донорского материала в эти квоты не входят». 

С какими трудностями сталкиваются пациенты, которым требуется пересадка костного мозга:

  • Дорогостоящее исследование, так называемое HLA-типирование, для определения тканевой совместимости пациента и донора не оплачивается по ОМС.
  • Не всегда можно найти подходящего донора костного мозга в российских регистрах, поэтому врачи обращаются к зарубежным регистрам, стоимость услуг которых значительно выше.
  • Поиск, активация донора и доставка донорского материала не оплачиваются государством. Стоимость может составлять от 350 тысяч рублей и более при подборе донора из российского регистра, около 23 тысяч евро при подборе донора из зарубежного регистра.
  • После трансплантации костного мозга у пациента могут быть серьёзные осложнения, лечение которых не покрывается квотой.
  • Человеку, перенёсшему пересадку костного мозга, требуется длительный период реабилитации.

Перечисленные расходы оплачиваются самими пациентами или благотворительными фондами, в частности Фондом борьбы с лейкемией. 

Фонд помогает не только с поиском донора и доставкой донорского материала, но и может быть рядом после лечения, во время реабилитации. А также проводит встречи доноров и реципиентов.

Кто и за какой помощью может обратиться в Фонд борьбы с лейкемией?

Чаще всего пациенты обращаются в фонд по рекомендации своего лечащего врача.

Помощь оказывается по следующим направлениям: 

  • Адресная помощь пациентам: фонд оплачивает лекарственные препараты, диагностические исследования и манипуляции, поиск и доставку неродственного донорского материала.
  • Социальная помощь: оплата аренды квартир, расположенных рядом с федеральными центрами, для иногородних пациентов, проходящих в них лечение. 
  • Предоставление психологической помощи пациентам и их родственникам.
  • Поддержка клиник: закупка препаратов и оборудования.
  • Информационная поддержка: проведение лекций и семинаров, разработка и печать материалов, проведение мероприятий для пациентов и специалистов; запись программ и подкастов для информирования о заболеваниях и методах лечения для всех заинтересованных лиц.
Фонд борьбы с лейкемией оказывает адресную помощь, социальную, психологическую и информационную

Как родные и друзья могут поддержать человека, больного раком крови?

Ануш Овсепян: «Важно прояснить, в какой именно помощи ваш близкий человек нуждается, и обозначить своё желание помогать. Прежде всего необходимо научиться быть рядом — слушать, бережно поддерживать, проявлять эмпатию, создать условия для выражения чувств. Можно взять на себя помощь в общении с врачами, социальными службами, благотворительными организациями и оформлении документов».

В такие периоды семьи пациентов могут испытывать материальные трудности, особенно если у них есть маленькие дети. Поэтому важна и финансовая поддержка. 

Помощь может быть бытовой: прогулка с домашними животными, занятия с детьми, приготовление пищи, уборка квартиры и т. п.

В какой ещё помощи нуждаются пациенты и где они могут её получить?

Ануш Овсепян: «Огромное значение для пациента имеет психологическая помощь и безопасная эмоциональная поддержка, например помощь равных консультантов Фонда борьбы с лейкемией». 

Равные консультанты — это бывшие онкогематологические пациенты в стойкой ремиссии, которые прошли специальное обучение. Они оказывают эмоциональную, практическую и информационную поддержку и могут поделиться своим опытом борьбы с заболеванием. 

Из-за плохого физического, психологического состояния или медицинских ограничений после пройденного лечения некоторые пациенты не могут вернуться на прежнее место работы в силу особенностей профессии или условий труда. Для помощи в социальной адаптации и возвращении к профессиональной деятельности в Фонде борьбы с лейкемией работает проект «Самоевремяжить. Карьера». Эксперты этого проекта обучают, как правильно составить резюме, пройти собеседование, рассказывают о разных возможностях — стать самозанятым, открыть своё дело, а также об интернет-ресурсах для поиска работы. 

Фонд борьбы с лейкемией с 2014 года помогает взрослым с заболеваниями крови. Проектов и направлений деятельности много: поиск доноров, покупка лекарств для пациентов и оборудования для клиник, оплата лабораторных исследований, психологическая поддержка, просвещение. Но и тем, кто всегда готов помочь, тоже нужна помощь. Оказать её можно вместе с Ozon Забота: приобретая товары фондов, благотворительные сертификаты или вещи со значком программы. 

Благотворительные товары
Больше

Благотворительность вместе с Ozon Забота

Фото обложки: shutterstock. Фото в тексте предоставлены фондом.