Ozon logo

Поиск по статьям

Ozon Клуб и Ozon Забота продолжают серию материалов о благотворительности — тех, кто помогает, и тех, кто получает помощь. Мы делились полезными инструкциями от фонда ОРБИ, объясняли, как работает «Ночлежка», писали, что делать при диагнозе ДЦП у ребёнка. Сегодня рассказываем о проблемах людей, потерявших зрение, — от первого лица.

Иван Ерхов — блогер, путешественник, мотивационный спикер, папа двоих детей. Он взошёл на Эльбрус, ездил с показами своего фильма по городам России, организовал Ассоциацию создателей инклюзивных медиапроектов, а сейчас занят съёмками второго документального кино про дайвинг. И всё это — вслепую. В 19 лет Иван узнал, что у него пигментный ретинит — отмирание фоторецепторов из-за неправильного распада белка сетчатки родопсина — и он неизлечим. За 6 лет, к 25 годам мужчины, болезнь привела к полной потере зрения. 

Ерхов переехал к родителям и какое-то время почти не выходил из квартиры. Но нашёл в себе силы вернуться к активной жизни — в том числе, чтобы помогать другим. О своей истории, о том, с какими проблемами сталкиваются незрячие, как справляются с бытовыми задачами и какая поддержка, по его мнению, необходима потерявшим зрение, Иван рассказал в интервью. 

Блогер Иван Ерхов

«Операции делал за свой счёт»

— Иван, в 19 лет вы услышали диагноз «пигментный ретинит». Что делали после этого? Пытались узнать альтернативные взгляды врачей?

— Это стало, мягко говоря, потрясением. На первых порах было сложно поверить, я думал, что врач ошибся. Конечно, пошёл в другие клиники, чтобы проверить диагноз, читал про симптомы, методы лечения. Увы, судьба людей, теряющих зрение, достаточно прискорбна. Медицина развивается семимильными шагами, но мы ощутимо отстаём в разработках в сфере глазной медицины. 

— И всё же операции вы делали и лечение проходили? 

— Операции я делал, но за свой счёт. Первую — потому что появилось уплотнение в сетчатке, жидкость, которая не давала фокусироваться. После уколов она рассосалась, но течение болезни продолжалось. Врач сказал прямо: «Ваня, эффективных решений нет. Можно затормозить болезнь, но остановить её нереально».

Потом «выпало» на одном глазу поле зрения. Офтальмолог — известный, проверенный — предложил сделать операцию. После неё случилось непредвиденное: из-за спазма сосудов правый глаз просто перестал видеть. Позже ещё помутнел хрусталик, его заменили. Стало получше — но это происходило уже в той фазе, когда зрение совсем плохое, долго оно не продержалось.

— Нет ли сейчас способа вернуть зрение в вашем случае? 

— Разработок и клинических исследований много. Например, в России делали установку бионического глаза — но он малоэффективен, обеспечивает низкое качество зрения, которое нельзя сравнить с нормальным. Существует генное редактирование — процесс, когда меняют геном человека и вместе со стволовыми клетками запускают процесс регенерации.

Есть известный метод Luxturna — я слышал, что у нас закупили инъекции, чтобы оценить результат. Одна инъекция стоила в начале года 425 000 $, на оба глаза их нужно две. Для меня решение не подходит, так как оно разработано для лечения болезни, передающейся по наследству, — у меня же случилась «поломка» иного рода. Для меня эффективна замена сетчатки в коллаборации с генным редактированием. Но это сейчас невозможно: всё на стадии разработки, никто не знает, что даст результат.

— Вы не обращались в благотворительные фонды, когда узнали о диагнозе?

— Тогда, 10 лет назад, не было толком информации, что делать, куда идти. Сейчас людей с нарушением зрения поддерживает программа «Особый взгляд» фонда «Искусство, наука и спорт», есть организация «Чтобы видеть» и другие. Но на тот момент, как понимаю, ничего подобного особо не работало.

«Иногда возникали мысли: зачем теперь всё это?»

— До полной потери зрения прошло около 6 лет. Что вы стали делать, когда поняли, что болезнь неизлечима? Как-то менять свой быт?

— Первое время старался не думать. В тот момент у меня ещё была жена, появился один ребёнок, второй. Я отвлёкся на детей, бытовые задачи, по-прежнему работал, запускал проекты. Даже до последнего ездил за рулём, пока это не стало опасно. 

Течение болезни было необратимым. Я не видел в темноте, потом начала появляться светобоязнь, сужалось поле зрения — из широкого до «трубочки», оно стало объектным. Всё время я адаптировался и находил какие-то лайфхаки. Я был педантичным человеком, но понял, что при потере зрения очень важно класть вещи строго на своё место. Здоровый человек может окинуть взглядом комнату и найти нужный предмет. У меня не так: я запоминаю, куда положил вещь, чтобы на следующий день подойти и взять её. В противном случае придётся ощупывать всё пространство вокруг. 

Самое сложное — привыкнуть к одному состоянию и надеяться: может, на этой фазе остановится болезнь? Но нет, она шла дальше — до полной потери зрения. Так что в итоге я пользуюсь, например, смартфоном не как обычный человек, а через Screen Reader: эта программа позволяет вызывать такси, делать банковские переводы, заниматься инвестициями и решать многие задачи голосом.

Иван, узнав диагноз, не обращался в фонды. А сейчас поддерживает социальные проекты и благотворительные организации сам.

— Сейчас вы спикер, блогер, человек, который всегда в делах. Но вначале, потеряв зрение, вы переехали в дом родителей и, как рассказывали, практически закрылись дома. Можете вспомнить этот период, как вы его преодолели? 

— Всё навалилось одномоментно: и развод, и потеря зрения. Самое тяжёлое время — около полугода: столько ушло на принятие новой жизни. Когда наваливается всё и сразу, сложно найти мотивацию, чтобы вставать и что-то делать. Я бы посоветовал в такой ситуации обращаться к психологам, хотя универсального решения нет. 

Для меня лучшей реабилитацией стал спорт. Сначала он был «нездоровой» историей. Нарушился сон, я мог уснуть только на час-два и выключался в моменты, когда уставал, — поэтому специально изматывал себя тренировками. Но позже спорт стал первым моим шажочком к восстановлению, помог почувствовать себя увереннее. 

За полтора месяца я привёл себя в хорошую физическую форму, скинул порядка 8 кг. Начал заниматься массажем, родилась идея с блогом на YouTube. Я создал канал, потому что люди неоднозначно реагировали на меня, глядя, как я бегаю в связке, задавали вопросы. Возникло понимание, что у людей нет информации, я для них как марсианин. А дальше стал прислушиваться к сердцу, и жизнь повела: встречались интересные люди, появлялись классные проекты.

Конечно, иногда было совсем тяжело, возникали мысли: «Зачем теперь всё это?», зная, что ты потерял. Но у меня есть двое замечательных деток, сынок Вовочка, доченька Машуля, которые меня подбадривали, давали силы.

Вслепую на Эльбрус: история блогера Ивана Ерхова
Вслепую на Эльбрус: история блогера Ивана Ерхова
Ежегодно на Эльбрус поднимаются около 10 тысяч человек. Есть среди них и уникальные случаи.

— Можете рассказать о своём обычном дне? Как вы решаете бытовые задачи?

Я, как и говорил, совсем не марсианин. У меня потребности как у любого человека: поесть, иногда поесть вкусно, сходить в душ, позаниматься, поработать. 

День начинается с тренировки: я бегаю или делаю дома комплекс: отжимания, пресс, планка, приседания, подтягивание. Потом душ, где всё стоит на своих местах. Делаю чай, завтрак. Я адаптировал варочную панель, чтобы мог ей самостоятельно пользоваться: наклеил объёмные наклейки около кнопок, чтобы понимать на ощупь их назначение. То же самое сделал с сенсорной микроволновкой. 

Организовал пространство так, что знаю, где одеколон, бритва, где одежда висит. Тактильно могу понять, какого цвета рубашка — по материалу они отличаются. Но прекрасная помощница Татьяна в последнее время взялась за мой стиль и пополняет мой гардероб, из-за этого, честно говоря, я уже не успеваю запоминать вещи. (Смеется.) Ассистент помогает и в работе: с ней снимаем сюжеты, заполняем гранты, какие-то задания я дистанционно даю монтажёру.

Читайте также
«Я желаю мамам научиться принимать помощь»

«Слепой слепого на улице увидеть не может»

— С какими проблемами, помимо бытовых, сталкиваются незрячие люди?

— Мотивация, страх выходить из четырёх стен. Это та часть проблем, которые я пытаюсь решать с помощью проекта «Жизнь в темноте». На YouTube-канале, в соцсетях мы рассказываем про инклюзивные мероприятия. Причём не зацикливаемся только на незрячих, не разделяем людей по инвалидности. Все наши показы фильмов (Иван снял кино о восхождении на Эльбрус — прим. ред.) идут и с тифлокомментариями, и с титрами, чтобы люди без слуха могли понять, что происходит на экране; есть оборудование, чтобы зрители на коляске попали в зал. 

Мой канал называется «Жизнь в темноте» — но не потому, что именно я нахожусь в ней. А потому, что рассказываю о людях, которые остаются в темноте, которые непопулярны, о которых мало кто знает. Я пытаюсь эту темноту развеять. Ведь людей с инвалидностью много, 12 000 000, и цифра растёт. 

Мы в прошлом году проводили проект #слепыевместе на ВДНХ. Делаем акцию в позитивном формате, чтобы гуляющие увидели: есть проблема, есть незрячие, их не нужно бояться, им можно помочь. Плюс задача флешмоба — объединить незрячее сообщество, которое достаточно разрозненное. Не потому, что люди «плохие» — в нём куча удивительных людей. Просто слепой слепого на улице увидеть не может, поэтому всё общение происходит в Интернете, а уже потом люди встречаются в чётко продуманном месте. 

Акция #слепыевместе на ВДНХ

— Какой помощи незрячим, по-вашему, не хватает?

— Сейчас много сервисов сопровождения в метро, аэропорту, но мы далеки от идеала инклюзивного общества. В Москве есть вещи, которыми можно в какой-то степени гордиться, например сервис во Внуково — он прекрасно работает, я пользовался. А вот в Пулково это неудобно: нужно доехать до определённой точки и нажать кнопку вызова помощи. Да, к ней приводит тактильная трасса, но её ещё тоже нужно найти. 

Сервисов становится больше, но я хочу сделать так, чтобы они были не только в аэропорту или на вокзалах. Хочу, чтобы сервисы развивались и в кинотеатрах, и в театрах — везде была безбарьерная среда. Ведь слепые, колясочники должны не только ездить по делам, им нужно и досуг свой организовать. Глобальная задача — при поддержке государства создавать среду, доступную и для родителей с малышами, и для незрячих, и для пожилых, и для колясочников, отчего выиграют абсолютно все.

Самое сложное, с чем сталкивается незрячий человек, — это логистика. Каким бы сорвиголовой я ни был и сколько бы гор ни покорил, я всегда это делал не один — рядом были люди, на которых я могу положиться. А самостоятельное блуждание с тростью даже в городе мало удовольствия вызывает — тебя на пешеходном переходе могут банально не пропустить. Поэтому одна из мер, которую для незрячих и других людей с инвалидностью можно принять, — это создать доступный сервис такси. Было бы круто, если бы продумали субсидии — например, в социальную карту входил пул таких бесплатных поездок.

Иван путешествует, запускает проекты, занимается спортом, в том числе экстремальным. Как говорит он сам, это возможно благодаря поддержке окружающих.

— Работа — это тоже проблема для незрячих? По вашему опыту, как можно зарабатывать деньги?

— Советское наследие — скручивать лампочки, ручки, розетки. Кто-то занимается массажем — это более прибыльная история, кто-то — музыкой. Можно работать на звонках в кол-центрах, если оборудование адаптированное. Но незрячим людям трудно конкурировать со зрячими из-за сложностей с логистикой. Да и работодатели неохотно берут незрячих. 

Хотя у каждого есть свои сильные и слабые стороны. Я на выступлениях люблю шутить, что девушка не сможет покорить меня пышным нарядом и ярким макияжем — важно, чтобы у неё был хороший парфюм, а дальше поговорим. То есть незрячих сложно отвлечь на визуальные факторы, такие люди очень сконцентрированы. Да и на многие бытовые неприятности не обращают внимания. 

Я показываю, что незрячий может быть и блогером, и руководителем, и заниматься визуальным контентом — да, это сложно, нужна команда и поддержка. Для этого мы создали свой социальный продакшен. Например, у парня, который у нас монтажом занимается, ДЦП, и делает он очень классные ролики. Моя задача — собрать такую инклюзивную команду. Для ребят с инвалидностью очень важно быть востребованными, получать профессиональную реализацию. Наши сотрудники зарабатывают деньги: мы проводим краудфандинговые сборы, подаёмся на гранты, чтобы у нас была полноценная оплачиваемая инклюзивная команда. 

Иван создал свой блог и социальный продакшен, чтобы помочь с работой людям с инвалидностью

«Движение — жизнь, а мы в этом ограничены»

— С какими благотворительными фондами вы работаете?

— РООИ «Перспектива», АНО «Доступ открыт», фонд «Равенство возможностей», программа «Особый взгляд» фонда «Искусство, наука и спорт». У меня есть прекрасный партнёр — ребята, которые занимаются развитием инклюзивного туризма. Многие удивляются: как путешествуют люди с инвалидностью и зачем? Но последние могут быть прекрасными высокооплачиваемыми специалистами — например, я знаю незрячих программистов — получать 200–300 тысяч рублей в месяц и больше. Зарабатывая деньги, человек хочет и может поехать отдохнуть — важно предложить ему возможности.

С фондами сотрудничаю по-разному: меня просят провести мастер-класс, выступить спикером, просто пообщаться с ребятами. Иногда работаю как эксперт по доступной среде. С «Особым взглядом» мы делали кулинарный батл с блогерами, среди них был актёр и мой друг Антон Хабаров. Такими проектами важно привлекать внимание общественности, они позволяют показать и понять: людям не всё равно, они готовы помогать.

— Знаю, что вы участвовали в проекте «Успеть увидеть». Что это за инициатива? 

— Это проект, который подарил путешествия мечты трём ребятам с остаточным зрением: Насте из Чебоксар, Кате из Троицка и Саше из Дмитрова. Каждый из них получил такой спектр эмоций, какой многие люди не могут испытать за всю жизнь. Саша отправился в Сочи, где были полёт на тарзанке и на вертолёте, катание на яхте, прогулка в горах. Потом мы поехали в Крым с Настей: она летала на параплане, плавала с дельфинами, каталась на мотоцикле по серпантину и на лошадях. С Катей отправились на Байкал зимой, там — аэротруба, упряжка, нерпы, которых можно потрогать руками. 

Меня попросили помочь найти героев, потом продюсер понял, что хочет взять меня ведущим. Но в итоге я был частично и режиссёром, и в постпродакшене работал — в общем, полномасштабно поучаствовал в «Успеть увидеть». 

У меня есть большой план — подобный проект, который будет осуществлять мечты. Сейчас много фондов и организаций, которые очень помогают с бытовыми вопросами, лечением, но моя задумка в другом. Я хочу создать такую организацию, которая для тех, кто многое пережил, хотя бы раз в жизни сделает что-то волшебное. Это то, что запомнится на всю жизнь и придаст сил.

— По вашему опыту, почему важно помогать незрячим?

— Много благотворительных проектов развивается в стране, у нас помогают детям — и меня это радует. Взрослых с инвалидностью поддерживают меньше. А вот незрячие, на мой взгляд, самая незащищённая прослойка. Они сильно уязвимы из-за проблем с логистикой. Не зря говорят, что движение — жизнь, а в нём мы больше всего ограничены. Важно компенсировать эту потерю, чтобы люди могли быть мобильными, творить, реализовываться — и тогда таких проектов, как мой, будет много. 

Если провести беглый аудит рынка фондов и некоммерческих организаций, то слепых забывают чаще всего, о них меньше говорят. Я бы хотел изменить ситуацию. Таких людей не стоит недооценивать: у них большой потенциал. Среди незрячих — масса интересных, умных ребят, которые всё восполняют с помощью фантазии, рисуют у себя в голове. Бывают разные истории: кто-то зацикливается на том, что теперь не видит. Но чем больше поддержки, чем чаще сбываются мечты, тем больше у людей желания выходить из четырёх стен и учиться. Это даёт веру, что они могут быть востребованы и найти свой путь.

В числе фондов, работающих с незрячими людьми, — партнёры Ozon Забота «Творческое объединение «Круг» и НКО «Благое дело». Всего в программе — десятки проверенных организаций с уникальными миссиями и задачами. Они не только помогают, но и сами нуждаются в поддержке. Чтобы оказать её, не нужно быть супергероем, тратить много времени или денег. Выбирайте способ, который вам подходит, — можно приобрести благотворительные сертификаты, товары фондов или вещи со значком «Ozon Забота» — и уже оказаться рядом с теми, кому это действительно важно.

Благотворительность вместе с Ozon Забота

Фото обложки: Shutterstock