Помощь тяжелобольным детям

По официальным данным, в мире около 175 миллионов малышей с редкими угрожающими жизни болезнями.

Фонды помощи детям с редкими заболеваниями много сил тратят на просвещение и привлечение внимания к проблемам своих подопечных. Основное же направление – адресная помощь тяжелобольным детям. НКО оплачивают дорогие лекарства, лечение, предоставляют сиделок и узких специалистов. Также фонды помощи тяжелобольным детям бесплатно передают подопечным медицинское оборудование.

Большая помощь детям с тяжелыми заболеваниями – организация праздников и общение на равных.

Благотворительные фонды для тяжелобольных детей: «Линия жизни», «Дети-бабочки», «Хрупкие люди», “Живи сейчас” и др. Смотреть страницу всех фондов

Простите, по вашему запросу товаров сейчас нет.

Зачем нужны фонды

Благотворительные Фонды

Редкие заболевания, затрагивающие малую часть популяции, называют также орфанными — от английского слова orphan, которое переводится как «сирота». Такое название они получили потому, что долгое время фармацевтические предприятия оставляли их без внимания, не выпуская специальные препараты. Сегодня ситуация изменилась: лекарства для большинства из них есть, но стоят они очень дорого. Приобретением препаратов занимается фонд помощи детям с редкими заболеваниями.

В России к редким заболеваниям относятся те, которыми страдает не более 10 человек на 100 000. По последним данным, общее количество таких болезней — около 7000, но перечень, утверждённый в России, содержит только 267. По статистике, в мире от орфанных заболеваний страдает около 5 % популяции — это 300 млн человек. Из них больше половины — дети.

Ситуация осложняется тем, что большинство таких болезней имеют генетический характер, а значит, они неизлечимые. Однако с ними можно жить, часто долго, но лишь в том случае, если проходить лечение с помощью специальных препаратов.

Главная проблема помощи детям с тяжёлыми заболеваниями — высокая стоимость лекарств: от 100 000 до 1 млн рублей в месяц. Это связано с тем, что в основе большинства из них — дорогостоящие биотехнологии, и для создания каждого такого препарата требуется около 10 лет и не менее 1 млн долларов инвестиций.

В России сделано немало важных шагов в направлении государственного финансирования лечения редких заболеваний, однако пока их недостаточно. Поэтому обеспечение пациентов лекарственными средствами берёт на себя фонд помощи тяжелобольным детям. Такие организации с разрешения Минздрава приобретают нужный препарат за рубежом и везут его в Россию. Помощь тяжелобольным детям адресная — лекарство закупается для конкретного пациента.

Благотворительные организации не только покупают лекарства, но и решают другие задачи: оказывают медицинскую, психологическую, социальную поддержку. Благодаря этому дети с орфанными заболеваниями получают возможности для социализации, обучения, получения профессии.

В рамках проекта OZON Забота маркетплейс сотрудничает с фондами помощи детям с тяжёлыми заболеваниями. Вот лишь некоторые из них.

«Дети-бабочки»

Благотворительный фонд занимается помощью детям, у которых диагностирован буллёзный эпидермолиз. Это генетическое заболевание, при котором слизистые оболочки и кожа становятся чрезвычайно ранимыми — раны возникают даже от небольшого механического воздействия. Ещё одна болезнь, которой занимается фонд, — ихтиоз, нарушение процесса ороговения кожи.

Заболевания неизлечимы, но при грамотной терапии пациенты могут жить нормальной жизнью. Стоимость лечения — от 50 000 до 400 000 рублей в месяц в зависимости от тяжести заболевания. Помощь тяжелобольным детям оказывается на нескольких уровнях:

  • ● генетическая диагностика;
  • ● патронажное сопровождение;
  • ● госпитализация;
  • ● реабилитация;
  • ● психологическое и юридическое консультирование.

«Хрупкие люди»

Фонд занимается помощью детям, страдающим несовершенным остеогенезом — заболеванием, для которого характерна повышенная хрупкость костей. Помощь тяжелобольным детям фонд оказывает по нескольким направлениям:

  • ● Хирургия, предполагающая установку телескопических штифтов.
  • ● Лекарственная терапия для укрепления костной ткани.
  • ● Физическая терапия для укрепления мышц по специальным программам.
  • ● Социализация детей для обучения в школе, получения профессии.
  • ● Психологическая поддержка ребёнка и родителей.

«Живи сейчас»

Главная задача фонда — помощь людям, страдающим БАС, при котором мышцы слабеют, исчезает способность двигаться самостоятельно. Фонд реализует несколько проектов:

  • ● Служба помощи — всесторонняя поддержка людям с БАС и их семьям. В службе работают неврологи, психологи, пульмонологи, физиотерапевты и другие специалисты.
  • ● Образовательные проекты, направленные на повышение уровня знаний о заболевании врачей из разных регионов.
  • ● Повышение осведомлённости о болезни с помощью информационного портала.

«Спина бифида»

Фонд оказывает помощь людям, страдающим врождёнными нарушениями спинного мозга. Основные направления его работы:

  • ● Оплата внутриутробных операций, которые позволяют восстановить спинномозговой канал при постановке диагноза плода под названием спина бифида.
  • ● Оплата домашнего посещения пациентов физиотерапевтами.
  • ● Адресная оплата реабилитации.
  • ● Информационная помощь.

«Жизнь как чудо»

Фонд помогает детям, страдающим сложными заболеваниями печени. Им необходимы как лекарства для поддержания функции печени, так и другая помощь:

  • ● Транспортные расходы на перелёт в Москву для трансплантации печени.
  • ● Праздники для малышей, которые вынуждены долгое время проводить в больнице.
  • ● Образовательные проекты для детей, не имеющих возможность посещать школу.

Как помочь детям с редкими заболеваниями вместе с OZON Забота

В рамках проекта OZON Забота каждый может помочь тяжелобольным детям и благотворительным фондам, поддерживающим их. Это можно сделать несколькими способами:

  • ● Купить сертификат фонда. Все сертификаты имеют разную стоимость, она стартует от 50 рублей. Деньги будут напрямую направлены в выбранный фонд.
  • ● Купить специальную продукцию организации — сувениры, мерч, товары для украшения интерьера и прочие. Вся сумма поступит в фонд.
  • ● Купить товары, отмеченные знаком OZON Забота. Они выпущены сторонними производителями, партнёрами OZON, которые поддерживают благотворительные фонды, направляя им часть выручки. Процент от суммы покупки, который будет отправлен на благотворительные цели, указан в описании товара.

Учёные постоянно работают над созданием препаратов для лечения орфанных заболеваний, которые были бы доступны родителям больных детей. Но пока их нет, а государственной поддержки недостаточно, помочь пациентам жить, учиться, дружить и смеяться может каждый покупатель с помощью OZON.

"