Ozon logo Ozon Club logo
Журналы
Инсульт

Кому и как помогает фонд борьбы с инсультом ОРБИ

Совместно с коллегами из Ozon Забота запускаем серию материалов о работе благотворительных фондов

Мария Портнягина Поговорила с Екатериной Миловой о работе ОРБИ

Теперь, совершая покупки на Ozon, вы помогаете тем, кому это действительно нужно. Ozon Забота работает с проверенными фондами, решающими самые разные задачи — от помощи животным до помощи тяжелобольным взрослым. Выбирайте тот фонд, чья миссия вам ближе, а мы расскажем, как он работает и как ему можно помочь.

Вокруг инсульта море заблуждений. Большинство россиян, согласно соцопросам, убеждено, что главная его причина — стресс. Многие думают, что не допустить инсульт можно, просто регулярно меряя давление. Больше половины полагают, что им он вряд ли грозит. Ну а уж если беда случилась, то последствия непоправимы: либо кома, либо смерть. Поэтому неудивительно, что в случае инсульта человек зачастую теряется: что делать и куда обращаться за помощью? 

Фонд ОРБИ совместно с Ozon Забота развеивает мифы об инсульте.

ОРБИ уже более 11 лет поддерживает тех, кто столкнулся с инсультом, и их родных, а также занимается просвещением, рассказывая о симптомах инсульта, факторах риска и профилактике. Об основных направлениях работы, о том, кто и с какими вопросами обращается и какую помощь может получить, нам рассказала директор фонда ОРБИ Екатерина Милова. 

Екатерина Милова. Фото предоставлено ОРБИ

«Есть только 4,5 часа на медицинскую помощь» 

— Как появился фонд ОРБИ? 

— В октябре 2021-го нам исполнилось 11 лет. Это де-юре, де-факто фонд работает дольше. ОРБИ расшифровывается как общество родственников больных с инсультом — с него фонд начался, и это название мы оставили. Его создание связано с личной историей учредителя фонда Дарьи Лисиченко, её семьи, в которой у близкого человека случился инсульт. Они тогда задумались о том, что же делают люди, у которых нет таких средств, как у них, нет информации, и непонятно, где её брать, и вместе с врачами создали общество, которое переросло в фонд. За годы многое, конечно, менялось в его работе. 

— Что главное в работе фонда?

— Сейчас у нас три основных направления. 

Во-первых, это помощь людям, перенёсшим инсульт, и их семьям. Мы оказываем небольшую адресную помощь, оплачиваем реабилитацию после инсульта. Это около 12 человек в год. 

Далее — наша горячая линия (8 (800) 707-52-29), чтобы у каждого человека в России была возможность позвонить и задать вопросы. Потому что главная проблема — отсутствие информации. Как получить инвалидность? Как пройти бесплатно реабилитацию? Куда обратиться за психологической помощью? Как ухаживать за родственником после инсульта? Как обустроить пространство для тяжелобольного человека дома? Есть возможность пообщаться с врачами разного профиля. Наша телефонная линия работает без выходных с 9 до 21, она бесплатна для звонка с любого номера в России. 

Второе направление — это просвещение. Мы рассказываем о симптомах инсульта. Люди видят, знают наших «человечков», которые с брошюр, плакатов рассказывают, как быстро определить инсульт и спасти человеку жизнь.

В отношении инсульта время играет решающую роль. Есть только 4,5 часа, в течение которых должна быть оказана медицинская помощь. Если это случится позже, то, скорее всего, будет либо летальный исход, либо тяжёлая инвалидизация. Именно поэтому так важно знать симптомы инсульта, важно не пройти мимо и сразу набрать 103, вызвать скорую помощь.

Из этой работы выросла программа «Дети на защите взрослых». Мы вместе с волонтёрами-медиками ведём уроки со школьниками по всей России о том, что такое инсульт, какие вредные привычки могут привести к нему, как измерить давление старшему поколению, и, конечно, разбираем симптомы инсульта. Всё это в игровой форме. Плюс в последнее время мы стали давать ребятам домой чек-листы, чтобы дети проверяли родителей: знают ли они, какой у них уровень холестерина, какое давление, курят ли они — так по всем факторам риска инсульта. Дети в этом отношении надёжный канал распространения информации среди взрослых, потому что они всё запоминают, подвигают взрослых на полезные действия. 

В этом же направлении мы занимаемся темой профилактики инсульта, проводим информационные кампании, снимаем ролики обо всех возможных факторах риска. Недавно с актрисой Варварой Шмыковой вышли ролики про физическую активность. Стараемся говорить про тему красиво, модно, весело, в общем, не занудно, чтобы это западало в душу. Нотациями здесь вряд ли поможешь.

И третье наше направление — работа в региональных ЛПУ (лечебно-профилактических учреждениях). Государственных чаще всего. Мы обучаем персонал, который занят реабилитацией, и строим эргокомнаты — это пространства для социально-бытовой реабилитации после инсульта. 

Магниты с симптомами инсульта. Фото предоставлено ОРБИ

— А каков масштаб проблемы в России и запрос на информацию, на помощь в борьбе с инсультом?

— Инсульт — это одна из первых причин смертности наряду с инфарктом. Больше 500 тысяч случаев инстульта происходит ежегодно. При этом 60% больных погибают в первый год после него. Всего после инсульта в России живут около 1,5-2 млн, из них 10% вернулись к обычной жизни. Получается, что миллионы людей — это люди с тяжёлой инвалидностью, за которыми ухаживает чаще всего кто-то из близких, оставивших для этого работу. 

У людей есть недопонимание об инсульте. Им кажется, что вот мне будет 100 лет и у меня так или иначе произойдёт инсульт. Зачем что-то сейчас делать, чтобы он не случился?! Но инсульт происходит в 30, 40, сейчас всё чаще он бывает в 45-50 лет. Мне неделю назад исполнилось 42 года, и я вхожу в такой опасный возраст, если не знать факторы риска инсульта и их не контролировать. 

Есть у нас в стране некоторая канцерофобия. Она сподвигает людей на какую-то диагностику. А вот инсульта мало боятся. 

«Мало кто знает, что инсульт бывает детский»

— Какие есть массовые заблуждения об инсульте, мифы? 

— Например, что можно делать перерывы в приёме лекарств. Допустим, у человека повышенное давление или уровень холестерина, или диабет. Это терапия на всю жизнь, однако у нас любят «печень почистить» или что-то подобное. Делают перерыв в приёме препаратов, давление в результате скакнуло — здравствуй, инсульт. Если бы люди знали свои факторы риска и соблюдали терапию, это бы снизило вероятность инсульта у них. 

Далее: мало кто знает, что инсульт бывает детский и возможен в молодом возрасте. Люди удивляются, когда слышат об этом. Детский инсульт другой природы, он чаще генетически заложен — в отличие от взрослого, когда в 80% случаев мы «зарабатываем» инсульт сами. Детский инсульт возможен даже внутриутробно. Это может произойти в любой момент, просто разрыв сосудов в мозге — это уже инсульт. 

Ещё из мифов, что главная причина инсульта — стресс. Это очень удобное объяснение — скидывать все проблемы на стресс. Зачем напрягаться, что-то делать, если возникнет стресс — и что-то случится?! На самом деле люди испытывали стресс всегда, даже у древнего человека при встрече с хищником на охоте тоже был стресс. Он может быть катализатором, но не причиной. Если у человека нет факторов риска, он более или менее здоров, у него нормальное давление, то стресс на него не повлияет. Стресс может повлиять, но только если есть серьёзные факторы риска. 

Мы с социологами ВЦИОМ каждый год проводим опросы о том, что люди знают об инсульте. Большое исследование делали про мифы об инсульте. Так, часто люди думают, что если инсульт случился, помочь уже нельзя никак. Мы же выступаем как раз за то, что надо заниматься реабилитацией.

— Впечатление, что за здоровьем люди в России не особо следят. Это если говорить о факторах риска…

— Это мягко говоря. Вообще инсульт и инфаркт на первом месте по причинам смерти в мире. Не только в России. Но тут важны детали, надо смотреть по возрастам. Например, по мировой статистике, в топе по числу смертей от инсульта — Австрия. И это удивительно! Но если смотреть возраст, окажется, что там люди доживают до инсульта — это 80, 90 лет. А у нас всё чаще с проблемой сталкиваются в 40-45 лет. В этом разница: когда доживают до инсульта и когда рано умирают. Причины понятны: алкоголь, курение. И питание.

Курение, алкоголь, нездоровое питание — факторы риска. Фото: shutterstock

Очень хочется заняться питанием в детских садах. Потому что миллиарды рублей вкладываются в рамках нацпроекта «Здоровье» в то, чтобы взрослые изменили свою жизнь, а при этом в детском саду детей кормят сахаром и солью, пичкают непонятно чем. Хотя малышам мамы дают баночки, где всё протёртое без сахара и соли — и дети такое прекрасно едят. Это же мы сами добавляем ребёнку в еду то, что не надо туда добавлять, сами прививаем сомнительные пищевые привычки.

— За годы работы в фонде вы видите перемены в представлении об инсульте? 

— Изменения, конечно, есть. Если мы берём статистику Департамента здравоохранения Москвы о том, сколько людей приезжает по скорой с инсультом, то это число увеличилось. То есть люди вовремя обращаются за помощью, определив симптомы инсульта. Это мы считаем и своей заслугой. В Москве у нас была широчайшая информационная кампания, особенно в метро, на общественном транспорте. И по опросам ВЦИОМ мы видим, что знание симптомов инсульта растёт. Кампании делались и для регионов. Наши материалы, можно сказать, ушли в народ. Порой без ссылки на нас, но мы видим, что это наши материалы. 

Читайте также
С чего начинались фонды помощи бездомным: 6 историй

То есть по симптомам прогресс есть. С остальным пока сложнее. Хотя мы видим, что регионы стали уделять больше внимания спорту, физической активности населения. Борьба с курением, запрет на курение в общественных местах тоже даёт эффект.

«Одна реабилитация стоит около 500 тысяч рублей»

— Хотелось бы подробнее узнать о программах фонда, которые вы указали. Адресная помощь, например, кому и как оказывается?

— Люди присылают нам запросы со своими данными. При отборе заявок у нас действуют правила: инсульт не больше двух лет — это самое эффективное время для восстановления, верхний возрастной порог — 60 лет. Граждане России, из любого региона. Отбор проводит медицинская комиссия, то есть врачи решают, есть ли реабилитационный потенциал. Мы настаиваем, что есть бесплатная помощь, ей надо пользоваться, и в её получении мы максимально готовы помочь. Однако мы понимаем, что этого может быть недостаточно. И пока человек ждёт бесплатную помощь, мы оплатим ему реабилитацию благодаря сборам пожертвований, которые ведём. Одна реабилитация стоит около 500 тысяч рублей. 

При инсульте важно вовремя обращаться за медицинской помощью, а для этого надо знать его симптомы. Тогда человека скорая отвезёт в больницу, ему сделают операцию. И, возможно, реабилитация ему и не понадобится. А как бывает? Люди приезжают только на третьи сутки, когда уже мало чем можно помочь. 

Ещё частая история, что человека с инсультом после нейрохирургической операции родственники просто сажают перед телевизором. В то время как нужно интенсивное восстановление. И всё сводится к тому, что человек перестаёт двигаться. Это всё тоже надо понимать и разъяснять.

— Нужна информация, и именно для этого создана горячая линия фонда, верно? Как она работает? 

— Так и есть. По ней мы принимаем около 6 тысяч звонков в год. Отвечают сразу консультанты-психологи, обученные специалисты. Как правило, люди звонят в состоянии стресса, порой даже не могут сразу сформулировать свой запрос, какая помощь нужна. Потому что в больнице всё было более или менее понятно, а когда приехали домой, не знают, что делать. Психологи знают, что отвечать в таких ситуациях. Вопросы схожие. Что делать дальше? Как оформить инвалидность? Как получить реабилитацию? Плюс можно переключиться на специалиста по уходу, который объяснит, как организовать дома пространство, как положить человека, перенёсшего инсульт, как помочь ему перевернуться на кровати, одеться и принять пищу. 

У нас есть видеоролики, доступно это объясняющие. Ещё мы проводим на нашей линии акции с разными профильными врачами — кардиологами, эндокринологами и т. д. Они очень востребованы. Понятно, что мы не назначаем лечения, но наши пояснения дают людям понимание, как действовать. 

Есть обращения даже больше за психологической помощью. Это часто люди одинокие, которые ухаживают за родственником, мужем или женой, перенёсшим инсульт, и им просто не с кем поговорить. Им тяжело. У них есть возможность снять трубку и нам позвонить. И по статистике мы видим, что на линию больше звонят люди 50+. Для них это понятный способ — обратиться за помощью, поговорить по телефону. 

Была даже история, когда пациент позвонил на нашу линию, что он вышел из дома, сел в троллейбус и не понимает, куда едет, что он потерялся. И оператор в Москве (а пациент в другом городе) каким-то невероятным образом помогла ему добраться до дома. 

Нам приятно, что процентов 20 звонков — именно про профилактику инсульта. Люди спрашивают о симптомах, о факторах риска. В принципе, мы способны принимать и больше звонков. Для этого в том числе размещаем номер нашей горячей линии в региональных ЛПУ. И пытаемся распространять его всеми возможными способами, чтобы все, кому нужна помощь, могли её получить. Можно быть волонтёром фонда ОРБИ, просто делясь информацией о симптомах инсульта и о нашей линии.

Читайте также
Помощь приютам для животных: как правильно

— А как можно ещё помочь фонду?

— Как следует из моих слов, очень просто стать нашим информационным волонтёром. Да даже подписаться на наши аккаунты в соцсетях и репостить важные материалы. Повесить где-то у себя на работе листовку с симптомами инсульта. Кто-то берёт наши магниты с симптомами, вешает их в лифте дома. Знать номер горячей линии, сообщать его тем, у кого в семье есть больной с инсультом. 

Конечно, нам нужны и волонтёры с профессиональными навыками: юристы, дизайнеры, фотографы… Чуть-чуть посвятив своё время помощи фонду, они экономят наши ресурсы, позволяя делать больше. И материальная помощь тоже нужна. На нашем сайте есть возможность сделать пожертвование. И, разумеется, Ozon Забота в этом плане нам поддержка — так о нас узнают, нам жертвуют средства.

«Человеку после инсульта приходится учиться заново»

— Вы упоминали про обучение медперсонала. Могли бы об этом рассказать? И интересно узнать про эргокомнаты, что это такое? 

— Одну эргокомнату мы обустроили в офисе фонда, чтобы показывать и рассказывать, как она устроена. Это на первый взгляд обычная кухня. Но в ней, например, по-разному ручки шкафчиков установлены, чтобы семье, столкнувшейся с инсультом, было ясно, как можно сделать удобнее захват. Надо понимать, что человек, переживший инсульт, чаще всего с одной действующей рукой. Можно купить разные вещи, специальные приспособления для приёма пищи или ухода за собой. Но не всем это финансово доступно. А можно самим переоборудовать пространство, чтобы сделать его комфортнее. 

Мы показываем, что способен сделать каждый. Например, взять досточку и так набить гвоздики, что человек после инсульта сам сможет резать картошку на ней, чтобы она не каталась по столу. Или хлеб нарезать одной рукой очень сложно — такая дощечка это позволяет. Или же человеку сложно держать ложку, он не может порой сам есть. А если взять утеплитель для труб, натянуть его на ручку ложки — с ней человек сможет справляться самостоятельно. Эрготерапевты в такой комнате показывают, как это всё можно сделать. 

Ещё что важно: наш мозг так устроен, что учиться надо на примерах из реальной жизни. То есть плита должна быть горячей, вода — мокрой, чайник — горячим, не на игрушках. Потому что в ином случае мозг понимает: это игра. А человеку после инсульта, по сути, приходится многому учиться заново. 

Фото предоставлено ОРБИ

Если говорить об обучении специалистов, то в этом году мы благодаря Фонду Тимченко взялись за два региона — это Ханты-Мансийский автономный округ и Удмуртия, где ведём курсы, привозим специалистов из Москвы (логопедов, нейропсихолога, физического терапевта) для обучения сотрудников государственных ЛПУ. Мы работаем только с теми ЛПУ, в которых сотрудники хотят учиться, жаждут знаний, горят делом. Ещё в этом году в Новосибирске мы оборудовали эргокомнату и провели обучение персонала. 

Обустроить одну эргокомнату стоит около 100 тысяч рублей. Обычно это зона кухни и зона туалетная — там можно разместить, допустим, ступеньки или поручни, чтобы человек, переживший инсульт, мог пользоваться ванной. Дороже на самом деле обучить персонал, который в этой комнате будет работать. Фонд помог открыть порядка 28 эргокомнат в разных городах, в том числе Москве, Нижнем Новгороде, Улан-Удэ, Калининграде.

Хочется, чтобы как раз в регионах больше людей узнавали о симптомах инсульта. В этом отношении в Москве очень удобная система социальной рекламы: подаёшь заявку, она получает одобрение, и рекламу ставят на свободные места. В регионах с этим сложно. Но надеюсь, что и там ситуация будет меняться к лучшему.

Горячая линия фонда ОРБИ: 8 (800) 707-52-29

От редакции

По данным за 2019 год, лекарство при тяжёлом заболевании (например, СМА и других диагнозах) может обойтись в 150 млн рублей. Куда обратиться за помощью взрослым? В социальную службу и благотворительные фонды для взрослых. Тут помогут с документами, если нужно оформить инвалидность, и расскажут, как получить бесплатно в соцслужбе инвалидную коляску, костыли, подгузники для взрослых или одноразовые пелёнки.

Кроме того, организации помогают с диагностикой, исследованиями, оказывают финансовую помощь — например, оплачивают лечение и реабилитацию, аппараты ИВЛ и лекарства. Важная часть работы — психологическая и информационная поддержка.

Чтобы помогать фондам, не нужно быть супергероем. Достаточно выбрать один способ из четырёх. Приобрести благотворительный сертификат, товары благотворительного фонда, вещи со знаком «Ozon Забота» или помочь напрямую бездомным животным, а также приютам, в которых они содержатся.

Фото обложки: shutterstock.com